„Semnul de la Dumnezeu că trebuie să ne tratăm unii pe ceilalți cu mai multă iubire”

Sindromul Down, cunoscut și ca Trisomia 21, este o boală genetică cromozomială, ce afectează aproximativ unu din o mie de copii născuți la nivel global. Însă, deși este o condiție permanentă în viața celor născuți astfel, majoritatea celor afectați pot duce o viață normală și activă, dezvoltându-și continuu aptitudinile și fiind capabili de realizări mărețe. Un astfel de exemplu îl reprezintă tinerii Asociației Down Plus București (ADPB), alături de care Parohia „Sfânta Treime”-Ghencea, prin intermediul departamentului său pentru tineret, colaborează încă din toamna anului 2014, desfășurând nenumărate activități. Dintre acestea, cele mai importante sunt atelierele educative și creative, unde tinerii, ajutați de voluntari, își dezvoltă motricitatea, abilitățile cognitive și competențele artistice.

Despre provocările, dar și despre binecuvântările pe care sindromul Down le poate aduce în viețile părinților care au un astfel de copilaș special, precum și despre legătura frumoasă dintre Asociația Down Plus Bucu­rești și Parohia „Sfânta Treime”- Ghencea, ne-a vorbit Georgeta Bucur, președinta asociației și mama lui Theo, unul dintre tinerii extraordinari care, împreună cu ceilalți 49 de beneficiari, reprezintă ADPB.

Ce ar trebui să știe toți oamenii despre sindromul Down pentru a elimina reticența cu care această dizabilitate este privită de către societatea actuală?

În primul rând, oamenii ar trebui să înțeleagă că sindromul Down este un accident genetic și nicidecum o boală transmisibilă. Pe de altă parte, din punctul meu de vedere, sindromul Down reprezintă semnul de la Dumnezeu că ar trebui să ne tratăm unii pe ceilalți cu mai multă iubire, înțelegere și empatie, ceea ce este un lucru minunat.

Cât de importantă este susți­nerea din partea familiei în dez­voltarea unui copil cu nevoi speciale de acest fel?

Susținerea familiei este crucială. Dacă familia nu este alături de copil, dacă familia nu își dorește ca acesta să se dezvolte și să se integreze printre copiii tipici – sintagma „copii tipici” este utilizată pentru a defini ma­­­jo­ritatea copiilor, născuți fără di­za­bilități sau afecțiuni de orice fel -, lucrul acesta nu va fi posibil. Dacă acești copii sunt ținuți doar în casă, nu sunt înscriși la terapiile necesare creșterii lor armonioase, nu petrec timp cu alți copii și tineri cu sindrom Down sau cu persoanele tipice din viața părinților lor, aceștia nu vor putea să se dezvolte într-un mod echilibrat și să evolueze.

Cum ați trecut peste momentele dificile în misiunea de a creș­te un astfel de copil special?

Am trecut peste toate momentele grele și am putut depăși unele situații doar datorită Bunului Dumnezeu, Care ne-a avut în grijă și ne-a purtat pe brațele Sale tot timpul. Numai așa poți trece cu bine peste toate! Înțelegând că ai primit un astfel de copil în viața ta doar pentru că Dumnezeu te iubește și a avut atâta încredere în tine, încât ți-a lăsat în grijă un suflet special.

Povestiți-ne puțin despre înce­puturile Down Plus Bucu­rești. Cu ce gânduri ați plecat la drum în dezvoltarea acestei asocia­ții?

În luna aprilie a anului 2014 au fost puse bazele Asociației Down Plus București, iar noi am plecat la drum cu multă iubire, cu mult drag față de misiunea noastră și cu visuri foarte mari. Tot timpul ne-am dorit ca în această asociație să existe o atmosferă de familie și ca toți copiii, tinerii, adulții și chiar seniorii cu sindrom Down care se înscriu aici să se simtă ocrotiți, iubiți, ca și când ei se află în centrul universului nostru.

Ce amintiri aveți din perioada de început a colaborării cu departamentul pentru tineret al Parohiei „Sfânta Treime“-Ghen­cea? Cum au evoluat și s-au dezvoltat pe parcurs activită­ți­le desfășurate împreună?

Noi am început să lucrăm împreună destul de timpuriu. Dacă în aprilie 2014 asociația noastră a fost în­fi­ințată, în luna septembrie a ace­lu­iași an am început să colaborăm cu departamentul pentru tineret al Parohiei „Sfânta Treime”-Ghencea, iar parteneriatul nostru dăinuie până în zilele noastre și probabil va dăinui până la adânci bătrâneți! (râde, n.r.). Așa sunt poveștile care se scriu frumos.

Ca asociație, am crescut foarte mult datorită acestei colaborări. Până la începerea construcției centrului pentru asistență socială „Sfânta Treime – izvor de milostenie”, Biserica, prin intermediul părintelui paroh Ion Grădincea, a finanțat foarte multe dintre activitățile noastre, fiind un mare ajutor pentru noi și susținând din punct de vedere material atelierele desfășurate alături de departamentul pentru tineret.

Pe de altă parte, în ceea ce privește „resursa umană”, consider că formăm alături de tinerii parohiei o mare familie, mai ales că o mare parte dintre voluntarii departamentului sunt și voluntarii noștri. Cu emoție remarc, de fiecare dată când apucăm să ne întâlnim cu toții, fie la activități, fie la ședințe, sau când ne facem planurile de lucru, că ne-am închegat foarte mult ca grup și avem o viziune comună asupra activităților. În plus, sunt mulți voluntari care au crescut lângă asociația noastră și nu poți să nu observi că au plecat la drum, alături de noi, niște copii cu suflete curate și inocente, mânați de dorința de a ajuta, și au ajuns astăzi voluntari complecși, care pot face față multor situații neprevăzute, altfel decât ar reuși poate alți voluntari, care s-au format în alte domenii.

Care este cel mai important sfat pe care l-ați oferi unor pă­rinți aflați la început de drum, al căror bebeluș are sindrom Down?

Primul sfat care îmi vine în minte ar fi ca aceștia să aibă încredere în Dumnezeu și în faptul că El știe mereu mai bine decât noi care ne este misiunea pe pământ. De asemenea, i-aș îndemna să primească acești prunci cu brațele deschise fiindcă, în timp, dacă au răbdare și vor fi atenți la semnele primite de la Dumnezeu, își vor da seama cu siguranță care a fost motivul pentru care le-a fost lăsat în grijă un asemenea suflet special.

Cum credeți că se va realiza incluziunea persoanelor cu sindrom Down în viitor?

Am să plec din trecut, de acum 20 de ani, când Theo era foarte mic, iar omenii care încă nu știau foarte multe despre sindromul Down se uitau ușor speriați, oarecum reti­cenți, neînțelegând cu adevărat ce se întâmplă. Ba chiar s-a întâmplat să văd persoane care și-au tras copiii de lângă copilul meu, fără a le permite să se joace împreună. Însă, uitându-mă în urmă, pe parcursul acestor ani pe care i-am trăit alături de Theo, îmi dau seama că oamenii s-au schimbat foarte mult, iar societatea a început să accepte diversitatea. De aceea, văd un viitor în care aceste persoane vor fi incluse, un viitor în care îi vom înțelege și îi vom accepta exact așa cum sunt.

Alexandra Piper

Sursa: http://ziarullumina.ro